Når kroppen siger noget andet end systemet: et personligt indblik i CCI, AAI og mødet med sundhedsvæsenet.

Når kroppen siger noget andet end systemet: Et personligt indblik i CCI, AAI, POTS og mødet med sundhedsvæsenet

Den 16. marts 2025 rejste jeg til Spanien for at opsøge specialiseret hjælp til en række komplekse helbredsproblemer. To dage senere blev jeg diagnosticeret med fire sammenhængende tilstande:
* CCI (Cervical Cranial Instability)
* AAI (Atlantoaxial Instability)
* Hypermobilitet

Diagnoserne blev stillet af en anerkendt Spansk neurokirurg, Dr. Oliver, efter mange års sygdom, et komplex symptombillede og utilstrækkelig udredning i Danmark. De første fysiske symptomer viste sig allerede i barndommen og blev overset og forvekslet med psykisk lidelse. Symptomerne blev markant forværret i 2020 og siden da har jeg kæmpet en intens og umenneskelig kamp for at få hjælp og blive ordentlig udredt.

Hvad er CCI?
CCI er en instabilitet mellem kraniet og den øverste del af rygsøjlen (cervikalregionen), som kan medføre en bred vifte af neurologiske symptomer. Eksempler på typiske symptomer kan være:
* Synkebesvær
* Svimmelhed og balanceproblemer
* Synsproblemer
* Vedvarende hovedpine
* “Hjernetåge” og koncentrationsbesvær
* Tale og ordfindingsvanskeligheder
* Hukommelsessvigt
* Føleforstyrrelser
* Indre tryk i hovedet
* Smerter
* Sygdomsfølelse 

Det er vigtigt at understrege, at symptombilledet kan variere betydeligt fra person til person og at 2 mennesker ikke er ens.

Behandling og næste skridt:
På nuværende tidspunkt er et kirurgisk indgreb ikke aktuelt. Først skal konservativ behandling iværksættes, herunder brug af nakkekrave for at stabilisere nakken og beskytte mod yderligere skader. Jeg skal også igang med den rigtige træning af nakken, så musklerne i det område styrkes. Derudover overvejer jeg et genoptræningsforløb i Spanien på et senere tidspunkt.
Hvis tilstanden ikke forbedres, eller bliver det forværret, så kan en operation blive nødvendig. Det drejer sig om avanceret kirurgi, som ikke tilbydes i Danmark og koster op mod 800.000 DKK som egenbetaling. Målet er naturligvis at undgå operation og genopnå bedst mulig funktionsevne gennem netop de tiltag. Målet er faktisk at komme på 90 % og Drømmen er at komme på 99,7 % Tine-power igen. Jeg elsker livet og jeg vil livet.

Min historie handler ikke kun om sygdom. Den handler i høj grad også om systemfejl, neglegt og svigt, men også følgevirkningerne ved at blive talt væk fra sin egen oplevelse og miste sig selv har sat sine spor - skabt af de mennesker der burde hjælpe. Jeg har oplevet, hvordan fysisk sygdom kan blive mistolket som psykisk og hvordan patienter med komplekse symptomer risikerer at blive afvist, fejlbehandlet eller helt ignoreret. Det kaldes Gaslight.
Det her er ikke et enkelt stående tilfælde. Jeg er i kontakt med flere personer, som har oplevet det samme: at få taget deres stemme fra dem og nægtet den rette behandling.
Det peger på et strukturelt problem i mødet mellem patienter med kroniske sygdomme, sjældne lidelser, og sundhedssystemets standardiserede tilgang. Generelt de tilstande hvor det bliver besværligt for lægen. Mødet med det danske sundhedsfaktor, har mildest talt været chokerende og skræmmende. Faktisk har det føltes som et mararidt. Nu skal jeg igang med at genopbygge mig selv, og jeg er godt på vej.

Jeg deler min historie for at skabe opmærksomhed, belyse et område der ofte overses, og ikke for at skabe medlidenhed. Jeg ønsker forandring i det her land. Både i sundhedvæsenet, men også generelt systemet som vi kender det. Jeg tror på, at det  sundhedsvæsen vi kender, skal nedlægges og bygges op på ny.

* Der mangler viden om sjældne, komplekse og dysautonome tilstande.
* Der mangler udredningsredskaber, blandt andet inden for billeddiagnostik.
* Der mangler åbenhed og ydmyghed fra behandlerside.
* Der mangler et helhedsorienteret menneskesyn i sundhedssektoren.
* Generelt burde der være mindre fokus på symptombehandling og mere fokus på forebyggelse af sygdom, så som kostændringer, mental velvære og motion.
* Traumeinformeret kropsterapi og andre alternative behandlingsmuligheder bør også inddrages.
* Der mangler næringsfuld og sund kost på hospitals afdelingerne (kosten er vores brændstof)

Det bør ikke være nødvendigt at rejse til udlandet for at få en korrekt diagnose. Det bør heller ikke være nødvendigt at kæmpe i årevis for at blive taget alvorligt, når man oplever invaliderende symptomer.

Jeg har i løbet af de sidste 4,5 år gennemsnitligt brugt 3000-6000,- hver måned på behandling og udredning, og så kommer udredningen og rejsen til Spanien oveni. Kan det være rigtigt at skulle bruge 300.000,- på en hjælp der burde være kommet automatisk?

Til dig, der er patient i Danmark med "uforklarlige" symptomer:
Du er ikke alene. Stol på din egen oplevelse. Det er ikke dig der er forkert. Det er systemet, der mangler redskaber og forståelse.

Til sundhedsprofessionelle:
Travlhed i sundhedsvæsenet er et faktum. Men det må aldrig gå ud over nysgerrigheden, og dialogen med patienten. Kompleks sygdom kræver samarbejde, og ikke ensidige antagelser. Lad ikke dit ego, din magt og autoritet overdøve din faglighed.
(Det er vigtigt at påpege at der selvfølgelig også findes kompetente mennesker i sundhedsvæsenet)

CCI betegnes som en sjælden sygdom, men Mit indtryk, og erfaring, er at mørketallet er markant højere. Det skyldes blandt andet mangel på relevante scanningsprotokoller, ringe adgang til specialister og en generel underkendelse af problematikken.

Flere læger i udlandet sammenligner det danske sundhedsvæsen med et u-land. Vi får at vide at vi i dk har et af verdens bedste sundhedsvæsner. Men har vi så også det?

Sundhedsvæsenet, som det fungerer i dag, er ikke gearet til at håndtere kronisk og kompleks sygdom. Hverken fagligt eller menneskeligt. Det kalder på en grundlæggende nytænkning: Et system, hvor det enkelte menneske ses i helhed. Et holistisk syn hvor tværfaglighed (også samarbejde med udlandet) og patientinddragelse er standard. Ikke undtagelsen.
Jeg håber, at min fortælling kan bidrage til at kaste lys over et område, hvor der er behov for oplysning, mere forskning og mere menneskelighed.

Jeg vil gerne sig tak til de fantastiske mennesker jeg har/mødt i de her år. I ved helt sikkert godt hvem i er. Nogle mennesker kommer til for en sæson, andre bliver resten af livet. That’s life. Vi lærer af det hele. Og måske det i virkeligheden er meningen med det her og generelt livet. At være i processen og danse lidt i regnen.
Nogle ting skulle ALDRIG være sket. Men det ER sket, og så må jeg bruge det til noget produktivt.

Jeg mærker hvordan der kan være berøringsangst forbundet med sygdom og det man ikke forstår. Det er i sig selv også en del af udfordringen i det her samfund. Det skal vi alle øve os i at blive bedre til. At tale sammen i stedet for at gå en buge udenom.

Jeg fik en hoptimist i gave - den definerer/ billedliggøre så fint hvor løs/ustabil en nakke med CCI & AAI er.

Tak fordi du læste med. Du er velkommen til at dele opslaget.

- Tine ✨

(Skrevet i 2025)